Historia conmovedora e indignante...tenemos que solucionar esta pasividad

Quiero hacer mi aportación a este blog, por si mi testimonio es útil para que el sistema sanitario de Extremadura,  traten con seriedad y dignidad a los pacientes

 Mi nombre es Mª del Carmen Iglesias Garrón, vecina de Torviscal, el paciente con quien se han cometido las irregularidades que voy a relatar es mi hermano Manuel. En Septiembre de 2010  durante un ingreso en el Hospital Don Benito- Villanueva    se le diagnostica una alteración hepática al verse alterados algunos marcadores tumorales relacionados con lesiones malignas,  a lo que no se da ninguna importancia y por lo tanto  es dado alta, por curación.

Durante la estancia se le hacen pruebas de corazón, las cuales nos informan que esta todo normal.

El tiene problemas circulatorios  y en Mayo de 2011 se le interviene en  Infanta Cristina  de Badajoz, para  implantación de Steen en arterias de miembro inferior.

Tras varios ingresos por disnea, el día 5  de Agosto  de 2011 tras una Resonancia Magnética, se le detecta un carcinoma hepático de 5x3 cm  

 

El día 10 de Agosto  le hacen un TAC de tórax para descartar metástasis y no se le ve anormalidad alguna.   Se le da el alta, por mejoría.

El día 18 de Agosto  se le hace la  Gamma grafía  ósea en la cual se informa de que no hay ningún foco sugestivo de metástasis.

 Se le remite el historial al Hospital Infanta Cristina, de Badajoz,  para posible transplante hepático. Hasta aquí todo conforme, pero a partir de ese momento es cuando comienza  el Vía crucis de mi hermano, pues su  enfermedad le producía unos picores insoportables que no le dejaban descansar ni un momento, y ningún tratamiento le era efectivo

Día  tras día esperábamos la llamada de Badajoz,  para saber si  estaba en lista de espera para transplante y ese día no llegaba. Teníamos la esperanza puesta en ese transplante ya que mi hermano reunía todas  las condiciones  que requería: el del criterio de Milán que dice que no se debe tener un tumor de mas de 5 cm o 2 ó 3 de 3 cm. (actualmente han ampliado estos parámetros)

Por fin el 12 de Septiembre lo llaman, pero….por desgracia  acude a la cita y no es para él, hubo un error administrativo. Tras la insistencia de la familia lo recibe una doctora la cual nos dice que no le ingresa para programar transplante hepático, porque su hígado no esta para transplantar.

Deciden  llevarlo al comité multidisciplinar,  en consulta de hepatología, para valorar todos los antecedentes que tiene. Porque según los informes aportados por el Hospital de Don Benito y dado que a mi hermano en Badajoz no se le ha visto personalmente. Es un enfermo con una enfermedad cardiaca que además tiene varices esofágicas y cirrosis hepática. El problema cardiaco como mas adelante relato es inexistente, y las varices esofágicas como se vio posteriormente tampoco es problema. Yo me inclino que por ser cirrótico ya le estaban negando el derecho a tener una oportunidad de curación

Al parecer se reúnen el día 23 de Septiembre,  hepatología y trasplante hepático, y deciden que ante los factores de riesgo cardiológico que presenta el paciente no valorarlo para trasplante  ni Radio

 Frecuencia por los riesgos  quirúrgicos.

El día 4 de Octubre le piden una ecografía de Abdomen y se le cita para hacérsela  y  para valorar RF cerrada, ya  que en el informe de Don Benito describen que el paciente tiene hipertensión portal. Y en caso de no ser posible intentar Quimiembolizar.

Se hace la ecografía  y dicen que tiene que valorarlo el radiólogo y que nos avisaran telefónicamente para comunicar la decisión tomada. Todo esto nos lo comunican por teléfono.

Como es de suponer tanto mi hermano, como toda la familia estábamos muy mal pues las noticias no eran nada buenas,

El día 16 de Octubre, como no recibimos ninguna información, su hija llama por  teléfono al Hospital de Badajoz para saber la decisión que se ha tomado, pues ya han pasado dos meses desde el diagnostico de hepatocarcioma y aun no hay nada concreto y tampoco se le ha puesto tratamiento alguno. Tras dos días de continuas llamadas logró ponerse  en contacto con el especialista, el cual le informa de palabra que no hay posibilidad alguna de tratamiento, que su corazón esta muy mal  para dar quimioterapia, que las arterias están muy mal para Quimiembolizar, que  la Radio frecuencia cerrada es peligrosa por no se que historia.  Así que le remitirá informe para cuidados paliativos; y todo esto sin haber evaluado el estado del paciente haciéndole nuevas pruebas.

Le comunicamos a la doctora que queremos una segunda opinión, nos dice que nos hará llegar el informe para que nos pongamos en contacto con  Atención al Paciente del Hospital Don Benito-Villanueva, para solicitar dicha segunda opinión. También  informamos por teléfono el estado depresivo de mi hermano, le recetan Sertralina. Este tratamiento le produjo una intoxicación que no le permitía coordinar, caminar, con dificultad para hablar, sin fuerzas en las manos. Llamado el medico de cabecera, determina ir al Hospital de Don Benito-Villanueva y así se hizo y nos comunican que todo es efecto de la medicina ya que al eliminarse por el hígado y este funcional mal, le ha producido ese estado

El día 21 de Octubre 2011, dos hijas y yo nos presentamos a Atención al Paciente para solicitar la valoración de otro equipo en otro Hospital. La persona encargada de este departamento nos comunica que solo podemos acceder al Hospital de Badajoz o Cáceres (sabemos que en Cáceres no existe la unidad de transplante). Requerimos que le remitan a otra Comunidad Autónoma, nos informan que no tenemos derecho, que el área de influencia de nuestra Comunidad es limitada a los dos lugares mencionados. Al insistir nos dice, no con mucho agrado, que desde que las comunidades se hicieron cargo de Sanidad, existen estas normas, así que esto es lo que hay. Desconcertadas y desmoralizadas, nos dirigimos a la consulta de Digestivo, al menos para que la cita que se le había pedido la demoren lo menos posible, ya que el enfermo lleva todo el verano sufriendo unos picores desesperantes que  tras varios tratamientos no desaparecen. Nos dirigimos a consulta  a hablar con ellos,  eran dos especialistas los que estaban, tras identificarnos les exponemos la situación en la que nos encontramos, nos dicen que se extrañan  que desde Badajoz lo remitan a ellos cuando aquí no se puede hacer nada, que si tiene esto o aquello, que no hay solución, así que ellos no pueden hacer nada y que es el medico de atención primaria el que tiene que solicitar la asistencia del equipo de paliativos, que ellos serán los que tienen que ponerle el tratamiento adecuado para su sintomatología.

¿Cómo resignarnos a este diagnostico? Si observamos que el trato dado a nuestro padre y hermano no era el más adecuado, pues se estaba tratando con mucha ligereza y poca seriedad. Así que decidimos consultar  a un cardiólogo,  ya que según  parece  el problema más grave por el cual no se le podía poner ningún tratamiento era por su estado cardiaco. Este especialista nos recibe en consulta y tras hacerle un ecocardiograma y otras pruebas. Nos informa que el diagnóstico de su patología cardiaca no supone una contraindicación absoluta para poder hacer el transplante que según el hospital de Badajoz y Don Benito afirmaban  que sí era una contraindicación absoluta, le pide otra prueba más  y una analítica para valorar la bilirrubina pues a causa de las pastillas para la depresión mi hermano  aún tenia secuelas de la intoxicación.

El día 28 de Octubre 2011, recibimos el informe de la analítica que se le hizo en el Hospital  de Don Benito el día 26 de octubre y los resultados son alarmantes ya que dan unos parámetros de marcadores tumorales muy por encima de los resultados de las analíticas anteriores (resultado analítica previa = 1800 y resultado analítica actual = 3400) Así que la enfermedad a causa de no tener ningún tratamiento, está avanzando sin dificultad alguna.

Entre el día 7 al 12 de Octubre, ante las dudas llamo allí y me dicen que han llegado los documentos que están en subdirección y que en unos días nos llamaran a consulta.

El  14 de Noviembre y ante la desesperación de no saber donde recurrir pues la demora es demasiado larga, llamo esta vez  a consulta de transplante del Hospital 12 de Octubre, Madrid. Me dicen que no le van a llamar a consulta, que los médicos han valorado el informe que ha remitido el Hospital de Don Benito y que nos llegará la conclusión al domicilio por correos.

No me lo puedo creer, es imposible lo que estoy oyendo, si a mi hermano no se le va a ver  y solo tienen los informes erróneos considero que el dictamen  va a ser exactamente el mismo que el anteriormente dictado

 Yo considero que a mi hermano ya se le ha robado tres meses de posible tratamiento, para poner freno a esta enfermedad. Me pregunto ¿A que esperan? ¿A que mi hermano se muera?

Llega la respuesta del 12 de Octubre, negativa a transplante  claro con los informes que aportaban no podía ser de otra manera.

Anteriormente yo había constatado con una asociación de Madrid de defensa del paciente y estos rápidamente transmiten a la junta y a la fiscalía de Extremadura se investigue este caso.

 Mientras tanto hemos pedido cita Don Enrique Moreno una eminencia en este tipo de enfermedades y nos cita para el día 17 a las  a las 6 de la tarde

Da la casualidad que el día 16 de Noviembre a la 13,30  llaman a  mi hermano para que ese mismo día a las 18 h esté en el Infanta Cristina para realizarle nuevas pruebas.

Y así ingresó el día 16 y permaneció haciéndosele todo tipo de pruebas pero desgraciadamente ya es tarde pues el tumor al no haber un tratamiento para frenarlo y de medir 5 cm ha pasado a tener 10 cm. además tiene una trombosis portal muy grande. Así que ahora solo nos queda, esperar y confiar en Dios.

Pero aun así pedimos se pida otra segunda opinión al Gregorio Marañon la cual fue nuevamente desestimada.

En la actualidad comprendemos el porque de las dos negativas en estos Hospitales, ya que el informe que se remitía estaba incompleto, pues no llevaban los informes de las pruebas realizadas por el cardiólogo el día 25 de Octubre ni las realizadas después en Badajoz  en el ingreso del 16 al 25 de Noviembre.

Todo esto lo sé pues en el mes  Enero de 2012 he sido yo quien  he aportado estos informes al  Servicio de canalización de Don Benito  pues según parece no tenían acceso al archivo de Badajoz.

El día 30  de Noviembre 2011,  tuvo  que ser ingresado de nuevo en el Hospital de Don Benito, pues presentaba hemorragia interna  y una ascitis  severa,  su estado era muy grave.  Durante este tiempo nos decían que era un enfermo no retornable, que estaba muy mal y que no se sabía cuanto tiempo viviría, que no podían hacer nada.

 Aquí tengo que hacer mención al trato vejatorio que se les da a los enfermos, pues a mi hermano porque en la noche ha estado muy inquieto se le tenía atado de pies y manos. Mi familia había pedido que se le desatara pues ya estaba muy tranquilo, y se habían negado el hacerlo. Cuando llegué yo a visitarlo con la mirada me señaló sus manos atadas y le dije: “que quieres que te desate” pues el no podía hablar. Me dirijo al puesto de enfermería y pregunto por quien llevaba al enfermo, pues quería que se le desatara, me dicen que no se le va a desatar, le digo que si no lo desatan ellas lo desato yo. Y así lo hice. Cuando lo liberé dio un suspiro y dijo “Dios Mio” y se quedó relajado. Pues antes golpeaba con las manos atada los varales de la cama. A continuación se incorpora y con nuestra ayuda se pone en el borde de la cama y empezó a orinar   de tal manera que empapó el pañal e incluso el suelo y aunque nosotros lo recogimos todo, llamamos a un auxiliar para que lo cambiara, cuando llega y ve  que estaba desatado pegó un grito y se fue en busca de las enfermeras. No se de donde salieron tantas juntas pues hay veces que no las encuentras ni con lupa.  Sin tener en cuenta el estado de mi hermano a voces peladas nos pedían explicaciones de porque le habíamos desatado, y que le iban a atar de nuevo, por supuesto que no lo íbamos a consentir, entonces nos echan fuera de la habitación y llaman al supervisor y  este se dirige con mucha autoridad a mi hermana y a mi y dice que se le va a atar, le contestamos que no. Llaman al medico, y este pide hablar con nosotros y muy educadamente nos dice que este tipo de enfermo se puede producir daños si no está atado. Yo le digo que si lo ha visto y considera que en su estado actual requiere esa terapia me dice que bueno que si no queremos que se ate será responsabilidad nuestra si se quita la vía, le digo que  pasa si se la quita que hay que volver a ponérsela y ya con un poco de sorna le digo ¡claro y eso provoca trabajo! Así que desde ese momento y durante todos los días que estuvo ingresado mi hermano no volvió a atarse pues no era necesario pues él no tenia ningún síndrome peligroso para su seguridad y ni la de nadie.

A mi hermano  según informes médicos, no se le puede aplicar ningún tratamiento  por una lesión cardiaca que no existe quedando contraindicada la opción terapéutica del transplante, hecho que posteriormente se comprobó que no era cierto pues carecía de tal lesión cardíaca y en dicho momento creemos que cumplía los Criterios de Milán para el tratamiento del Ca hepático.

Dadas estas circunstancias y como no, nos resignamos a que mi hermano   se quede sólo en los cuidados paliativos por ser un paciente valorado como no retornable, recurrimos  a la medicina privada en la que tras una nueva valoración,  por el doctor Enrique Moreno el día 2 de Enero de 2012 fue operado con éxito de la trombosis portal que había desarrollado en el período comprendido entre los meses de Agosto -Noviembre con el fin de intentar realizar un tratamiento curativo de su enfermedad.

Cuando pasó la revisión de la operación, el medico determina que pase al 12 de Octubre que el lo quiere llevar personalmente  y al día siguiente ya estaba en dicho Hospital, nos comunican que para ser atendido por la seguridad social hay que hacer una canalización desde nuestro Hospital, de Don Benito, si no que los gastos los tenemos que asumir nosotros. Ya nos habíamos gastado mas de 25.000 € en la operación y consultas para eliminar la trombosis, y mi hermano es pensionista, por lo cual su economía no le permitía estos gastos. Así que llamo al servicio de canalización del H. Don Benito y me dicen que es dirección quien tiene que solucionar este tema porque contamos en Extremadura con el servicio de transplante y operarle fuera es muy costoso, le digo que me da igual y que ya no me fío de nadie  y que mi hermano esta en Madrid y se tiene que venir con algo concreto  así que tras hablar con el director,  a las 13 horas ya esta la canalización en el  12 de Octubre, para que sea tratado allí.

Después de un nuevo reconocimiento en el 12 de Octubre  se decide hacerle un tratamiento mediante Quimioembolizacion  para intentar reducir ese tumor que en la actualidad es bastante grande. Y transplantarlo con ese tumor seria de mucho riesgo.

El día 3 de febrero se le quimioemboliza pero  solo se ha podido tratar una pequeña parte por lo peligroso para el paciente. Yo me pregunto ¿Si a mi hermano se le trata ese tumor cuando solo era  de 5 cm que hubiere pasado?  Creo que a estas horas estaríamos hablando de otra manera.

El día 6 se le da el alta y regresa a casa.

El 10 de febrero, hubo de ingresarlo pues se le había hinchado bastantes las extremidades inferiores por descompensación hepática  y tras 6 días de ingreso le dan el alta pues al parecer  allí puede ser más peligroso el estar por que puede coger alguna infección. Y lo remiten al domicilio.

El  22 de Febrero  tenia que empezar a hacerse las pruebas para ponerle en lista de espera para transplante y cuando el cardiólogo vio el estado en el que estaba, hinchado y muy débil decide ingresarlo y comenta que quiere hablar con el equipo del 12 de Octubre y así lo anota en su historial.

Ya en planta solo se le administran los medicamentos que llevaba de casa pues al preguntar a su doctora el porque no se le valora y trata con lo que tiene ahora me dice que como esta en lista de espera para transplante no se le puede hacer nada, pero que esta muy mal. Al preguntarle si el cardiólogo  había hablado con el equipo del 12 de Octubre, me responde que para que, si lo que tiene es una descompensación hepática y tiene el tratamiento correcto. ¿Que tratamiento si estaba con el mismo que tenia antes de la descompensación?

Uno de esos días mi hermano tiene un tremendo dolor de espalda,  le ha aparecido una inflamación bastante considerable,   en la zona dorsal llamamos al medico y tras palparlo dice que no tiene importancia que puede ser una contractura muscular. Como el dolor no remite. Pregunto  al puesto de enfermería cuando se le administrarían los calmantes y ante mi sorpresa me dicen que según demanda. Pregunto a mi cuñada y esta me dicen que no sabe nada que creía que se le estaban administrando. Yo no doy crédito a lo que oigo un enfermo grave, con bastantes dolores y no informan a la familia de que si lo necesita pidan terapia analgésica. Saben lo que creo que ante las incomodidades que hemos causado al reclamar depuración de responsabilidades por los errores cometidos, se limitan a mantenerlo allí con los cuidados mínimos. De hecho aproximadamente  estuvo ingresado una semana. 

Así el  día 1 de Marzo  mi hermano regresa a su pueblo,  pero esta vez en una caja de madera.

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Expongo ante  el Servicio Extremeño de Salud que los hechos que han supuesto una demora en el proceso de valoración de la enfermedad y tratamiento y ante  la perdida  de oportunidades de cura para mi hermano, al menos que asuman los gastos ocasionados por la operación realizada en la entidad privada. Nos llama el Secretario del SES  y a continuación nos manda un escrito por si queremos  se inicie un expediente de responsabilidad patrimonial. Como sabemos que este proceso además de lento es muy costoso y no pudiendo asumir más gastos, no vamos a pedir más de lo que ya hemos hecho.

Nosotros en ningún momento queremos compensación económica, queríamos a mi hermano con nosotros, con el se ha ido una parte muy grande de nuestras vidas y para mi  un sentimiento de impotencia enorme por mi ignorancia.

Gracias por hacer posible que desde este blog podamos expresar nuestros sentimientos y dar a conocer a la opinión publica, el sistema sanitario que tenemos en nuestra comarca.